Creo que no es descabellado afirmar que la espera de un diagnostico es
de las cosas más angustiosas que un ser humano puede afrontar. Al menos, mi
experiencia lo dicta así. Siempre esperas lo peor, tu mente vuela por los
millones de escenarios que tu inexperiencia usa como gasolina. Lo que yo llamo
el “worst posible outcome”. Y en mi
caso, fue así... O al menos eso creía en el momento.
Jamás se me va a olvidar el día que me diagnosticaron con lupus. La
angustia que sentía en la sala de espera del doctor: el piso de linóleo blanco,
frío y estéril. Las montañas de revistas viejas que mi mamá veía sin realmente
prestar atención. La impaciencia de mi papá, que movía su rodilla de arriba
abajo en un ritmo que amenazaba terminar con mi sanidad mental. La estación de
radio noventera que apenas y se escuchaba. La recepcionista, recibiendo
llamadas de extraños que seguramente se sentían igual de espantados que yo.
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| Recién diagnosticada, pesaba 48 Kg. |
La espera terminó y la enfermera me hizo pasar a una sala en donde me ordenaron
que me desvistiera y esperara al doctor. Cuando finalmente llegó, no me dijo
más de dos palabras antes de empezar a revisarme. A lo que yo me pregunto,
¿cuándo pierden algunos doctores la sensibilidad ante una niña de 17 años que
no entiende ni jota de lo que está pasando? Con cara seria checó mis articulaciones,
mis dedos infestados de vasculitis, mi boca; todo una rutina para él. Después
me pidió que me vistiera y lo acompañara al consultorio donde ya esperaban mis
papás. Ahí, y en silencio de nuevo, revisó los montones de análisis que me
habían realizado. Subrayaba algunas cifras y circulaba otras, negando con la
cabeza.
Finalmente, el momento había llegado, el diagnóstico. De un segundo a
otro mi vida cambió. Un listado de medicinas, cuidados y posibles
complicaciones se me presentó. “Es crónico, esto no se quita, pero se
controla”. Era más información de la que mi cerebro podía procesar. El doctor
me hizo tomar uno de los post it que
tenía sobre el escritorio y anotar una lista con las siguientes instrucciones:
1. Evitar el estrés –ni había empezado a tratar cuando ya había
fallado.
2. Tomar, sin excepción alguna, mis medicinas –sonaba fácil.
3. No buscar nada en Internet –fallé también.
4. No tomar el sol –puedo ser un vampiro, sin problemas.
Mi mente empezó a viajar a otros planetas cuando me di cuenta que el
doctor había empujado una caja de Kleenex hacia mí. Era tan abrumador y
recuerdo pensar: “Se supone que tengo que llorar, ¿verdad?” No recuerdo que más
pasó ese día, después de la visita al doctor, todo está en blanco.
La verdad es que ese sentimiento no se fue por meses, a partir de ahí
tuve que cambiar mi estilo de vida radicalmente. Por mucho tiempo tuve que
explorar quién era y cómo esto afectaba a mi personalidad. La tristeza que
sentía, junto con la bomba de medicinas que me dieron, cambió mi humor
radicalmente. De repente el enojo que me comía explotaba en agresiones a gente
que quería, después me odiaba a mi misma por ello. Me aislaba y me sentía mal
por no poder compartir lo que estaba sintiendo, pero pensaba que nadie me
entendía realmente –la típica adolescente pero en esteroides, literal. La
angustia era tal, que ataques de ansiedad me invadían sin preguntar si era el
lugar o momento adecuado para ellos. Me veía en el espejo y no me reconocía, se
sentía como un callejón sin salida.
Pero, finalmente me di cuenta de algo: yo no soy mi diagnóstico. Y eso
fue el punto que cambió las escalas para mí. Me di cuenta de que yo podía hacer con lo que tenía lo que quisiera. Yo
tenía el timón de mi vida, y aunque había un factor totalmente impredecible, yo
decidí ser feliz. Sí, cambiaba mi estilo de vida, pero eso no tenía por que
cambiar mi visión de las cosas –que los que me conocen saben que es bastante
romántica.
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| Yo en 2014. |
No puedo negar que hay veces que aún me enojo, o me siento mal al
respecto. Eso sucede en los días malos en los que mi enfermedad me limita. Es
fácil hundirse en un poso de self-pity,
es más fácil que ser fuerte y enfrentar las cosas. Pero como he escrito antes,
el lupus no me define, sólo es una parte de mí que transformó la manera en que
veo al mundo. Y me da felicidad y orgullo decir que lo transformó para bien.
Sí, descubrir que vas a estar enferma por el resto de tu vida a los 17 no es
ideal, ¿pero qué vida lo es?
Les invito a que visiten http://www.lupus.org/ para educarse sobre qué es el lupus y cómo pueden ayudar a personas que lo padecen. Todo esto en celebración al mes de Lupus que es en mayo, obvio.
